Esta familia viaja por el mundo antes de que sus hijos pierdan la vista
(CNN)– Su hija Mia tenía solo tres años cuando la pareja canadiense Edith Lemay y Sébastien Pelletier notaron por primera vez que tenía problemas de visión.
Unos años después de que Mia, la mayor de sus cuatro hijos, fuera llevada por primera vez a un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que causa pérdida o deterioro de la visión con el tiempo.
Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan casados 12 años, notaron que dos de sus otros hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, tenían los mismos síntomas.
Sus temores se confirmaron cuando a los niños se les diagnosticó el mismo trastorno genético en 2019; su segundo hijo Leo, ahora de nueve años, fue aprobado.
«Realmente no hay nada que puedas hacer», dice Lemay, explicando que actualmente no existe un fármaco o tratamiento eficaz para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.
«No sabemos qué tan rápido progresarán, pero predecimos que estarán completamente ciegos en la mediana edad».
recuerdos visuales
Edith Lemay con su esposo Sébastian Pelletier y sus hijos Mia, Leo, Colin y Laurent en Ölüdeniz, Turquía. Crédito: Edith Lemay
Al aceptar la noticia, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitarían en la vida.
Cuando el especialista de Mia sugirió envolverla en «recuerdos visuales», Lemay se dio cuenta de que había una forma realmente sorprendente de hacerlo para ella y los demás niños.
«Pensé: ‘No le mostraré un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad'», explica. Y llenaré tu memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda.
Ella y su esposo pronto comenzaron a hacer planes para pasar un año viajando por el mundo con sus hijos.
Aunque Lemay y Pelletier viajaron juntos a menudo antes de convertirse en padres y llevaron a sus hijos en varios viajes, hasta ahora no parecía factible hacer un viaje familiar largo.
“Tenemos una urgencia con el diagnóstico”, agrega Pelletier, quien trabaja en finanzas. «Hay grandes cosas que hacer en casa, pero nada mejor que viajar».
“No solo el paisaje, sino diferentes culturas y personas”.
Pronto comenzaron a tratar de acumular ahorros, y su barco de pasajeros recibió un impulso bienvenido cuando se compró la empresa para la que trabajaba Pelletier y tenía acciones por las que fue compensado.
«Fue como un pequeño regalo de la vida», admite Lemay, que trabaja en logística de atención médica. «Fue como, ‘Aquí está el dinero para tu viaje'».
Originalmente programado para partir en julio de 2020, la familia de seis personas planeó un extenso itinerario que incluía un viaje por tierra a Rusia y pasar tiempo en China.
una gran aventura
La familia Lemay-Pelletier explora el bosque Quivertree en Namibia, donde comenzó su viaje alrededor del mundo. Crédito: Edith Lemay
Sin embargo, debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial, se vieron obligados a posponer su viaje por varios años y revisaron su itinerario innumerables veces. Cuando finalmente se fueron de Montreal en marzo de 2022, tenían pocos planes.
«De hecho, nos quedamos sin itinerario», dice Lemay. «Teníamos ideas de a dónde queríamos ir, pero estábamos planeando sobre la marcha. Tal vez con un mes de anticipación».
Antes de partir, la familia Lemay-Pelletier hizo una especie de lista de experiencias para su viaje. Según Lemay, Mia quería montar a caballo, mientras que Laurent quería beber jugo en un camello.
«Fue muy específico y muy divertido en ese momento», agrega.
La familia comenzó su viaje en Namibia, donde vieron de cerca elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y Tanzania, antes de volar a Turquía, donde pasaron un mes. Luego, la familia se dirigió a Mongolia, antes de mudarse a Indonesia.
«Nos enfocamos en las vistas», explica Pelletier. “También nos enfocamos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales asombrosos en África, pero también en Turquía y otros lugares.
«Es por eso que tratamos de hacerles ver cosas que no verían en casa y que tengan experiencias increíbles».
Además de presenciar hermosas vistas mientras su vista aún es relativamente fuerte, la pareja espera que el viaje ayude a los niños a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.
De acuerdo con él Instituto Nacional del Ojoparte de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., los síntomas de la retinosis pigmentaria generalmente comienzan en la infancia y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de su visión.
«Tendrán que ser muy resistentes durante toda su vida», agrega Lemay, y señala que Mia, Colin y Laurent tendrán que adaptarse constantemente a medida que su visión se deteriore.
Sistema de apoyo
El hijo de la pareja, Leo, durante una visita familiar a Capadocia, Turquía. Crédito: Edith Lemay
«Viajar es algo de lo que puedes aprender. Es hermoso y divertido, pero también puede ser muy difícil. Puedes sentirte incómodo. Puedes estar cansado. Hay frustración. Así que puedes aprender mucho del viaje».
Si bien Mia, que ahora tiene 12 años, sabía de su enfermedad desde que tenía siete años, Colin y Laurent se enteraron recientemente y comenzaron a hacer preguntas difíciles.
«Mi hijo pequeño me preguntó: ‘Mamá, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un automóvil?'», dice Lemay. «Tiene cinco años. Pero poco a poco se está dando cuenta de lo que está pasando. Fue una conversación normal para él. Pero fue desgarrador para mí».
Para Leo, su segundo hijo mayor, el conocimiento del estado genético de sus hermanos «siempre se acabó».
Lemay y Pelletier esperan que poder pasar tiempo en diferentes países y experimentar diferentes culturas muestre a todos los niños lo afortunados que son, a pesar de los desafíos que pueden surgir más adelante en la vida cuando su visión se deteriore.
«Independientemente de lo difícil que sea la vida para ellos, quería mostrarles que están felices de tener agua corriente en casa y de ir a la escuela todos los días con libros bonitos y coloridos», agrega Lemay, quien dice que sus cuatro hijos son relativamente fáciles de aprender. vida ajustada en el camino.
«Son súper curiosos», dice. «Se adaptan fácilmente a nuevos países y nuevos alimentos. Estoy muy impresionado con ellos».
Si bien las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Lemay dice que viajar se ha convertido más en mostrarles a los niños «algo diferente» y brindarles experiencias memorables.
«Hay lugares hermosos en todo el mundo, así que no importa a dónde vayamos», explica.
«Y nunca sabemos qué los impresionará. Eso es lo que nos decimos a nosotros mismos [pensarán] algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y eso es lo mejor de su vida».
La familia hizo una crónica de su viaje a través de las redes sociales, publicando actualizaciones periódicas en sus cuentas de Facebook. Facebook y instagram.
Lemay dice que otras personas que han sido diagnosticadas con retinitis pigmentosa o que tienen seres queridos la han contactado con palabras de aliento.
De hecho, la maestra de una escuela especializada en Quebec para estudiantes ciegos o deficientes visuales se encuentra entre sus 11.000 seguidores en Facebook y, a menudo, cuenta sus aventuras a su clase.
«Todas las semanas, abre la página de Facebook y describe todas las fotos o lee lo que escribo», dice Lemay.
«Y son parte del viaje con nosotros. Poder compartir esto con otras personas es un regalo muy hermoso por el que estoy muy agradecido. Me hace muy feliz».
futuros retos
Lemay y Pelletier dicen que el viaje fortaleció el vínculo entre sus cuatro hijos, a quienes vieron aquí en Mongolia. Crédito: Edith Lemay
Lemay y Pelletier admiten que el diagnóstico siempre está en sus mentes, pero están enfocados en vivir el momento y «dirigir la energía hacia cosas positivas».
«Nunca sabemos cuándo puede comenzar o qué tan rápido puede ir», agrega Pelletier. “Así que tenemos muchas ganas de aprovechar este tiempo en familia y cuidar a cada uno de nuestros hijos para que podamos vivir esta experiencia al máximo”.
Aunque la familia planea regresar a su hogar en Quebec el próximo marzo, dicen que están tratando de no pensar demasiado en el futuro. De hecho, la capacidad de vivir el momento es una de las cosas clave que la familia ha aprendido en los últimos meses.
«Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea», dice Pelletier.
«Si eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un gran logro».
Si bien viajar en familia no fue fácil, la pareja también educó a sus hijos en el hogar durante el viaje, Lemay y Pelletier dicen que uno de los aspectos más destacados fue ver cómo se fortalecía el vínculo entre los niños.
«Son muy buenos juntos», añade. «Sobre todo, creo que ayuda a consolidar ese vínculo entre ellos. Y espero que continúe en el futuro, para que puedan apoyarse mutuamente».
Pelletier enfatiza que esperan que Mia, Colin y Laurent nunca se queden ciegos. Pero por ahora, están haciendo todo lo posible para asegurarse de que puedan manejar lo que les depare el futuro.
«Con suerte, la ciencia encontrará una solución», dice Pelletier. «Cruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que puede suceder, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos estén listos para enfrentar estos desafíos».
Nota del editor: este artículo se publicó originalmente el 12 de septiembre.
